Wanneer je ouder wordt van een kind, dan verandert je leven. Wanneer je ouder wordt van een ziek of gehandicapt kindje al helemaal. Inmiddels zijn er vijf jaren verstreken, sinds wij de trotse ouders van Mathijs mochten worden. Meteen na zijn geboorte heeft hij geheel onvoorzien, te kampen gehad met een zuurstof gebrek. Oorzaak? Pech, met een grote P. Dit komt één op de tienduizenden keren voor. Nu toevallig bij ons. Twee jaar na de geboorte van Mathijs werd bij hem de diagnose CP (spasticiteit), weliswaar in lichte mate, vastgesteld.Terug kijkend op de afgelopen vier jaren kan ik concluderen dat het één van de meest indrukwekkende periodes in mijn leven is. Als moeder van een kind met een handicap heb ik een leven vol tegenstrijdige gevoelens en ervaringen. De onvoorwaardelijke liefde die ik voor mijn kind koester, en de bewondering voor hem, zijn voortdurend in conflict met mijn gevoelens van onmacht, verdriet, woede, ongeloof en onzekerheid over de toekomst. Nu weet ik, dat wanneer een geboorte anders verloopt dan dat je graag had gezien, en wanneer de ontwikkeling van je kind erg onzeker is, dit een behoorlijke impact op je leven heeft. Naast de zorgen om en voor je (gehandicapte) kind, krijg je steeds te maken met het maken van ongewone keuzes. De afgelopen jaren hebben we heel wat bergen verzet. Steeds opnieuw moesten we (leren) incasseren, accepteren, loslaten, maar we hebben vooral geleerd om vertrouwen te hebben. Door het ontbreken van een duidelijk kader met betrekking tot de tegenstrijdige gevoelens ben ik in mijn moederschap veel eigenzinniger geworden. Door het vergaren van kennis en vaardigheden ben ik, voor zover ik het nog niet was, behoorlijk eigenwijs geworden. Ik noem het altijd maar: mijn ‘eigen-zinnigheid’ en ‘eigen-wijsheid’ van het moederschap. Mathijs heeft vanaf zijn geboorte gevochten, en ik vocht, al was het op een andere wijze, met hem mee. Ik heb gestoeid met diverse instellingen, artsen, mensen uit mijn omgeving, maar ook met mezelf en samen met mijn man hebben we gevochten voor onze relatie. Hoe moeilijk het soms ook was, toch hebben deze ervaringen ons rijker gemaakt. We beleven de dingen intenser en realiseren ons maar al te goed dat niets in het leven vanzelfsprekend is. Onze zoon is dan ook een verrijking in ons leven. Mathijs is een vechtertje met een enorm doorzettingsvermogen en bezit ook nog eens een dosis humor. Hij mag er dan ook zeker zijn zoals hij is! Hij heeft menigeen al een 'poepie laten ruiken'! Het is een kind om trots op te zijn! En dat zijn we! Door Mathijs zijn we in staat om te genieten van de momenten waaraan een ander mens makkelijk voorbij zou kunnen gaan. Ik noem ze wel eens ‘de momenten met een gouden randje’. Vaak zijn het die momenten die zo vanzelfsprekend lijken, maar voor ons juist zo bijzonder zijn. Nu hij naar de kleuterschool binnen het speciaal onderwijs gaat, heb ik het gevoel dat we een belangrijke periode afsluiten. Een periode waarin we veel hebben geleerd en die we nooit zullen vergeten. Mathijs heeft zijn plekje op de mytylschool gevonden en hij zit lekker in zijn velletje. Ondanks het feit dat we steeds voor nieuwe keuzes en situaties komen te staan, lijkt het erop dat we in wat rustiger vaarwater terecht zijn gekomen. Het waren roerige jaren, en dit zal zo blijven, maar het waren vooral ook jaren waarin ik enorm heb genoten van mijn heerlijke ventje. Hoewel de oorzaken en gevolgen van een ‘zorgenkindje’, voor iedereen verschillend zijn, zijn er naar mijn mening ook veel raakvlakken in de problematiek. Ik denk daarbij aan het acceptatieproces, de druk op partner en gezin, en de reacties vanuit de omgeving. Ik heb over Mathijs (en ons als gezin) al veel geschreven. Dit deed ik o.a voor mezelf omdat het schrijven voor mij een therapeutische werking heeft. Daarnaast schreef ik zo nu en dan mijn ervarings verhaal voor een Vereniging of Bond. Ik wil het hele proces dat we doorlopen hebben ook op deze site beschrijven. Ik hoop hiermee een stuk (h) erkenning en steun te geven aan een ieder die in een soort gelijke situatie verkeert.Index siteOnder de knoppen kunt u bladeren u treft dan het volgende:
Ervaringsverhalen: De moeilijke start van Mathijs (Geboorte, zuurstofgebrek, CP)De volgende stap.(Keuze evt. volgende zwangerschap) Vertrouw op je gevoel. (Bevestiging van het gevoel dat er met Mathijs iets niet in orde is)Gras groeit niet door eraan te trekken. (Impact op onze relatie) Moederschap.(Mijn relaas over het moederschap) Met de wind in de zeilen. (Schoolkeuze) Gipsen, spalken, aangepaste fiets (Aangepaste hulpmiddelen) Artikel over ons in een damesblad. (2004 wordt mijn jaar)
Mathijs staat in het magazine van de BOSK. (interview waarin Mathijs over zichzelf vertelt)
Persoonsgebonden budget. (Beschrijving van mijn strijd om een PGB voor Mathijs)
Belevenissen: Hoera witte grondvonken. Ora viva, Mathijs gaat niet zingen. Waarom. . . .? Klapperende oren. Vakantie 2003 Zomaar een dag Vakantie 2004.
Informatie: Spasticiteit. Revalidatie. Zenuwstelsel. Communicatie / COCP Butulinetoxine bij spasticiteit (door DLJ Tavy, symposiumverslag). Corticale visusstoornis (gezichsveldbeperking) Persoonsgebondenbudget (PGB)
Gedichten: Ik kom eraan. Couveuse.
Sprookjes: Sprookje over de zon en de maan. Sprookje over het verdrietige verdriet. Een doosje vol.
De overige knoppen spreken voor zich.
Op deze site kunt u gebruik maken van een forum en chatroom.
Als u het gastenboek wilt tekenen dan graag.
Mijn dank gaat uit naar mijn eigen zoontje die zelf de foto's, plaatjes, effecten en muziek voor deze site uitzocht!
Mailen kan uiteraard ook: |
